sábado, 16 de mayo de 2009

Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia



"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."


-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.


Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

viernes, 15 de mayo de 2009

Vuelvo a la química.....

He pasado la peor semana, con unos dolores insoportables, he tenido un brote importante de la FM y me he acordado de mis pastillitas olvidadas en un cajón, así que desde ayer vuelvo a engrosar el bolsillo de los laboratorios farmacéuticos.

Tras mi decisión de abandonar todo medicamento por unos dolores de estómago impresionantes, no he tenido más remedio que claudicar y pensar que si, que los medicamentos tienen su razón de ser, y por mucho que me pese, vuelta al empastillamiento!!!!

En fin que seguiremos metiéndonos química mientras las autoridades sanitarias decidan investigar mucho más este tipo de enfermedades y encuentren por fin el origen y el tratamiento adecuado...., igual algún día dejaremos de ser conejitos de indias.

Un besito suave a tod@s!!!!

miércoles, 22 de abril de 2009

INFORMACIÓN IMPORTANTE

Colegas de SFC, FM y SQM:

Nos acaba de llegar una información MUY PREOCUPANTE de una persona relacionada con el Hospital Clínic de Barcelona y con el Departament de Salut de Cataluña.

Esta información es fiel reflejo de la dinámica en política sanitaria que vivimos día a día, no sólo en Cataluña, sino en el país entero, con el agravante de que está deteriorándose a pesar de nuestras reivindicaciones, solicitudes, gestiones, acuerdos políticos y lo que es peor, a pesar de toda la documentación y evidencia científica que tienen los responsables de salud encima de la mesa. Seguimos siendo enfermos políticamente incorrectos y nos quieren seguir ninguneando, ahora más que nunca.

En Cataluña, no sólo no están cumpliendo la Resolución 203\VIII votada por unanimidad el 21 de mayo del 2009 para asegurar servicios sanitarios mínimos para el SFC y la FM , sino que estamos perdiendo los pocos derechos que habíamos ganado. En el resto del territorio nacional el panorama es aún más desolador.

Con el fin de facilitar el trabajo, a continuación os adjuntamos un escrito para que cada una/o de nosotras/os lo dirijamos a las direcciones adjuntas, así como a la Ministra de Sanidad y a los máximos responsables de salud de cada comunidad autónoma. No obstante, si lo consideráis conveniente, podéis optar por enviar mensajes personalizados.

Rogamos reenviéis este documento a todas las asociaciones de enfermos que conozcáis, a vuestra libreta de direcciones, amigos y simpatizantes, así como a todas aquellas personas que puedan ayudar en su difusión a través de webs y blogs, que tengan acceso a Faccebock u otros medios de difusión.

Aprovechamos esta ocasión para proponeros que para este próximo 12 de mayo 2009 suscribamos todas las asociaciones de FM, SFC Y SSQM públicamente un manifiesto a nivel nacional dirigido a la Ministra de Sanidad y a los máximos responsables de sanidad y bienestar social de cada comunidad autónoma. Os adjuntamos el texto, quedando abiertos a propuestas y modificaciones.

Todas/os juntas/os conseguiremos por fin el trato justo y digno que nos merecemos.

Un abrazo,

Francisca Gutiérrez Clara Valverde

Presidenta ASQUIFYDE Presidenta LIGA SFC

ESCRITO PARA DIRIGIR A LA MINISTRA DE SANIDAD,

RESPONSABLES DE SANIDAD DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS, Y EN CATALUÑA A:

oiac@msps.es

consellera.salut@ gencat.cat
mlpuente@catsalut. cat
jargimon@catsalut. cat
caterina.mieras@ parlament. cat
belen.pajares@ parlament. cat
francesc.sancho@ parlament. cat
uriel.bertran@ parlament. cat
lluis.postigo@ parlament. cat

Desde este enlace podéis acceder a todas las comunidades:

http://www.mpr. es/Enlaces/ Enlaces_Administ raciones+ Autonomicas. htm

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Distinguido/ a Sr/a:

Hemos sabido de los cambios que se están realizando en la sanidad pública catalana en relación con los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que no dejan de reflejar la situación caótica a nivel nacional que padecemos los afectados.

Política actual en el Hospital Clínic de Barcelona:

1) Se ha interrumpido la programación de visitas nuevas y concertadas en la unidad pública de SFC del Hospital Clínic de Barcelona.

2) Se plantean coger sólo los pacientes de la zona (BCN esquerre) y derivar los demás a no se sabe qué unidad de su zona.

3) El Hospital Clínic ha recibido una orden de “fusión” de las unidades de FM-SFC.

4) No quieren que los médicos de SFC del Hospital Clínic valoren los aspectos de invalidez laboral de los pacientes.

5) No quieren integrar la asistencia del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con el SFC y la FM. Han cerrado la Unidad de SSQM de Bellvitge sin avisar y han derivado 250 pacientes “de golpe” al Clínic que tiene una lista de espera muy larga para atender a los pacientes de SSQM.

6) Las consultas como Unidad Altamente Especializada que se realicen desde otras unidades de SFC no serán en presencia del paciente, sino como segundas opiniones “a distancia”.

7) El Servicio Catalán de Salud ha paralizado todos los programas de difusión y formación en SFC a Medicina Primaria y Especializada. Por supuesto, no existen programas de difusión y formación en SSQM.

8) Han aparecido informaciones científicas sobre SFC que no son ciertas ni traducen el estado científico del conocimiento en el SFC (están intentando darle un origen psicógeno al SFC)

Estas actuaciones, nos llevan a pensar que la situación de los enfermos que padecemos uno o más de estos síndromes, está siendo GRAVEMENTE PERJUDICADA.

Podemos también extraer algunas conclusiones de los puntos anteriores:

1...- La unidad de SFC y la unidad de SSQM del Hospital Clínico de Barcelona están saturadas y sospechamos que llamadas a desaparecer.

2.- Se pretende ir reduciendo el número de pacientes que hasta ahora se estaban atendiendo en el Hospital Clínico desde cualquier zona del país, dejando sin atención sanitaria especializada a los enfermos de SFC que no correspondan a la zona de BCN-Esquerre, lo cual es una auténtica barbaridad mientras no se creen otras unidades especializadas en el resto del país. Es un gran paso hacia atrás. Las demás derivaciones son un misterio, ya que no sabemos de muchas más unidades especializadas.

3.- Quieren integrar en un mismo servicio a los pacientes de FM y SFC, cuando la fibromialgia, siguiendo el consenso científico está siendo atendida por reumatólogos y el SFC por internistas. Pensamos que existe un intento político, contra todas las evidencias científicas, de reconvertir al enfermo de SFC en un enfermo de FM. En cuanto al enfermo de SSQM, ni se le nombra. Sospechamos que en este caso el futuro es aún más oscuro, ya que se niega incluso a reconocer oficialmente por parte de la Seguridad Social este último síndrome.

4.- La unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y la Unidad de Toxicología, son centros de referencia con autoridad suficiente para emitir diagnósticos clínicos y realizar informes donde se valore la capacidad laboral de los pacientes. Esta desautorizació n significa volver a una situación de indefensión jurídica, ya que los enfermos que consiguen llegar ahí, no podrán disponer de los informes elaborados por esta unidad que pertenece a la sanidad pública y que además está reconocida como centro de referencia. Si el Hospital Clínic no puede realizar una evaluación que ayude a un juez a tomar la decisión correcta sobre conceder o no una invalidez… ¿quién lo hará? ¿los tribunales médicos de la seguridad social que es sobradamente sabido que desconocen estas patologías y ningunean a los pacientes? ¿los médicos forenses de los tribunales que actúan en el mismo sentido?

Sabemos de una unidad de FM de la comunidad valenciana, donde no se diagnostica ni el SFC ni el SSQM. Algunos pacientes de ese centro vienen refiriendo dificultad para obtener informes médicos ajustados a la realidad. Si esto está pasando en un centro de referencia de FM ¿qué futuro nos está esperando a las personas afectadas?

5) Quieren segregar al SSQM de la FM y del SFC. Pensamos que para convertirlo únicamente en una enfermedad de origen laboral. Todos sabemos que esto NO ES CIERTO por las siguientes razones:

1º.- Las tres enfermedades tienen un tronco y síntomas comunes.

2º.- En muchos pacientes dos o tres de estos síndromes se superponen.

3º.- El SSQM no es sólo de origen laboral, si no que es también una enfermedad de origen común debido a las exposiciones bajas a tóxicos químicos existentes en nuestro entorno medioambiental.

4º.- No se realizan suficientes diagnósticos diferenciales en los enfermos que padecen FM de SFC ni de SSQM, cuando en la realidad nos estamos encontrando que aumentan exponencialmente los casos de pacientes en los que coinciden las tres patologías. Esta práctica clínica debe realizarse por especialistas en la materia y por lo tanto deben coexistir en todos los centros donde se atiendan enfermos de FM como unidades especializadas. Sin embargo, insisten en diseccionar dos de los tres síndromes, la FM y el SFC, al tercero, el SSQM, sencillamente lo hacen desaparecer.

6) Estamos reivindicando una atención médica más humanizada y más especializada para la atención sanitaria en general. En contra de la petición de los que pagamos esta sanidad pública, se atreven a plantear la posibilidad de realizar segundos diagnósticos a distancia, sin la presencia del paciente. Creemos que el aprovechamiento de las nuevas tecnologías no deben privar a los pacientes de una atención personalizada, precisamente cuando se trata de ratificar una enfermedad crónica de difícil pronóstico y básicamente de diagnóstico clínico.

7) La comunidad científica internacional, e incluso el propio Parlamento Europeo, están denunciando la necesidad de seguir investigando, además de ir formando e informando sobre las enfermedades emergentes como la FM , el SFC y el SSQM a los profesionales de la salud. Sin embargo, desde el Servicio Catalán de Salud, que es supuestamente la avanzadilla de este país en estos temas, deciden sencillamente PARALIZAR LA DIFUSIÓN Y LA FORMACIÓN EN SFC en ATENCIÓN PRIMARIA y en ATENCIÓN ESPECIALIZADA. Nuevamente, al SSQM sencillamente ni se nombra, como si con ello la patología fuese a desaparecer.

8) Cada vez son más numerosas las publicaciones con evidencias científicas que demuestran que la FM, el SFC y el SSQM NO TIENEN ORIGEN PSICÓGENO. Pero esta realidad de los hechos no interesa en absoluto a los profesionales de la salud que nos atienden, que parecen más políticos que desean proteger su status que médicos que deben preservar la salud de los ciudadanos.

De todas estas informaciones que hemos recibido, se puede deducir que se rentabiliza mucho mejor todo el colectivo si:

1) Se “fusiona” el FM con el SFC

2) Se niega el SSQM

Esta situación es muy grave porque por un lado supone negar la evidencia, y por otro que los pacientes no reciban los tratamientos adecuados, lo cual en algunos casos, como en los pacientes que padecen también SSQM, viene incluso a agravar la patología.

Lo bien cierto, es que de esta forma creemos que se está intentando evitar conceder invalideces a personas que sobreviven como pueden. ¿Quiere eso decir que con estas decisiones conseguirán que las personas sigan trabajando? ¡NO! Quiere decir que muchas personas dejarán de trabajar porque la evolución de la enfermedad no se lo permitirá, agotarán todas las i.l.t. posibles hasta que pierdan el puesto de trabajo. A continuación agotarán el subsidio de desempleo, si es que les corresponde, hasta que pasen a engrosar las filas de ciudadanos que viven en condiciones económicas muy precarias, subsistiendo, cuando las consiguen, míseras pensiones no contributivas.

Lo grave de este asunto, es…, si esto está sucediendo en un lugar como Cataluña, lugar de referencia para el resto del Estado Español… ¿qué va a pasar con el resto de las comunidades?

Les rogamos tomen las medidas urgentes para que volvamos a recuperar lo poco conseguido hasta ahora, y se restablezca la normalidad en el Hospital Clínic y en el Hospital de Bellvitge de Barcelona.

Por otro lado, rogamos actúen urgentemente para hacer cumplir los pactos políticos existentes en Cataluña que hasta ahora se han incumplido y que se hagan extensivos al resto del territorio nacional con el fin de no caer en agravios comparativos.

Además, consideramos que es de máxima prioridad reconocer el SSQM como enfermedad ambiental dentro del marco de la Seguridad Social , debiendo realizarse a todas las personas diagnosticadas de FM y/o de SFC un diagnóstico diferencial de esta tercera patología. Esto abarataría costos dentro del sistema sanitario público y permitiría aplicar las terapias realmente adecuadas a todos los pacientes.

Quedamos a la espera de sus noticias.

Cordialmente le saluda,




Se acabó, la fibro ha podido conmigo


Hace meses que no escribo nada en mi blog, lo siento por los que me leéis pero ya sabéis lo que es esto, unas temporadas bien y otras fatal.

Yo estaba eufórica porque me encontraba muy bien y pensé, claro, con la de dinero que me gasto en tratamientos al final tiene que servir de algo.... pues no, estaba equivocada, cuando creía que casi había vencido a la enfermedad me he dado cuenta de lo ilusa que soy, esto no lo cura nadie.

Lo único que he conseguido es pillar un dolor de estómago de narices, que espero que el jueves mi doctora me confirme que no he pillado ninguna úlcera o algo peor, así que esta semana he decidido dejar toda la medicación que tomo, si toda, ni Cymbalta, ni Diazepan, ni Iboprufeno... se acabó. Me doy por vencida, mi querido okupa como le llamo a la fibromialgia ha podido conmigo, mi okupa y yo ya no somos amigos, a partir de hoy, cada uno por su lado.

Me perdido mucho: calidad de vida, relaciones, trabajo (aunque sigo trabajando, pero ya no me interesa), amigos que ahora son simples conocidos porque los amigos amigos siguen estando ahí aunque algo alejados.... he perdido mucho pero creo que voy a ganar algo, he decidido vivir para, y por mi. Se acabó sufrir y preocuparse por todo, intentar aparentar que eres feliz y que puedes con todo pese a que no puedes más, se acabó luchar para intentar que la medicina te apoye, que tus jefes te entiendan el día que estás mal, no necesito que me entiendan, necesito tranquilidad, necesito paz, necesito vivir bien, necesito sentirme bien. Y voy a hacer todo lo posible para que esto sea así.


sábado, 31 de enero de 2009

El Hospital del Mar y la Fibromialgia: una realidad

Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.

Por primera vez se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad debido a la presencia de actividad inflamatoria y sufrimiento del músculo.

Los resultados de el estudio han sido comunicados a la comunidad cientifica internacional. Un estudio conjunto entre los servicios de Reumatolgia y Pneumologia de el Hospital del Mar y de el grupo de investigación en oigenesis, inflamación y función muscular de el IMIM ha constatado que las personas que padecen fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular.

Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad Y Consumo, y que se inició en el año 2006, se presentaron por primera vez en el pasado Congreso Anual de el American College of Rheumathology.

En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan replicado los resultados, se podrian abrir nuevos caminos terapeuticos para la Fibromailgia. Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. En concreto se ha desmotrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momento s de la aparición o empeoramiento de una crisis de dolor y se han evidenciado lesiones musculares lesiones musculares -aparición de alteraciones
estructurales y estrès oxidativo (padecimiento de el músculo)- durante estos períodos.
Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían encontrado alteraciones a nivel de los tejidos en el estudio de biopsias ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.
Ahora, en cambio, al estudiar marcadores de el daño tisular (expresión de molèculas inflamatòrias, de estrès oxidativo o molèculas ligadas a la reparación de el músculo) sí se han encontrado diferèncias valorables. En concreto , los investigadores han encontrado una associación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromiàlgia, medida por indicadores de de estrès oxidativo, y una baja concentración de una molècula inflamatòria llamada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por contra, entonces, unos niveles baijos de esta molècula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromialgia. Entonces, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio són la pueba que demuestra que, más allà de teories sobre la ansiedad o el estado de ànimo, la fibromiàlgia presenta una consistència orgànica pròpia y diferenciada.


Fibromiàlgia: el dolor más desconocido
La Fibromiàlgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad sobretodo que afecta a ujeres (la realción de mujer-hombre es 10:1 , es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y 50 años. La fibromialgia se caracteriza por el dolor inenso y eneralizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante.Hay que mencionar también los trastornos de el suño, los espidosdios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fàcil: primero, se tiene que descartar que el individuo padece un conjunto de nfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte el diagnòstico se puede hacer todavía más complejo, entonces, hasta hace poco tiempo se trataba de una patologia muy desconocida para los profesionales de la medicina.
El origen y las causas de la enfermedad no són bastante claros, y, por eset motivo, muchos profesionales pensaban, hasta no hace mucho, que la fibromiàlgia correspondia més cercano a un cuadro asociado a
enfermedades como la depresión o la ansiedad, más que a una enfermedad de tipo orgánico.


Un futuro por explorar
Ante este nuevo descubrimiento se podria abrir nuevos caminos terapéuticos en la enfermedad, entonces la presencia de este nuevo descubrimiento de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una realción entre estos dos fenómenos. Se ha evidenciado, además una lesión muscular, las zonas dolorosas en forma de rotura múscular y unos elevados niveles de marcadores de estres oxidativo celular.

Los resultados preliminares de este estudio , iniciado en el año 2006 gracia a una beca gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo se presentaron el pasado mes de octubre en el l Congreso anual de el
American College of Rheumathology. Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.


El Hospital del Mar y la Fibromiàlgia: una realidad
Recientemente el Hospital del Mar ya ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, entonces CRC Mar ha coordinado un estudo que ha evidenciado como la resonancia magnètica funcional permite objectivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia y ha permitido también comprobar que zonas cerebrales se activan en estos pacientes a diferència de las zonas activadas en un grupode control sin la enfermedad.

El reforzamiento cientifico y tecnológico así como la especialización en algunas otra areas hacen de este un centro referente en estas y muchas otra disciplinas. La apuesta de el Hospital de el Mar_IMIM para la fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad es clara; la puesta en marcha de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia de el Hospital del Mar. Esta unidad, especializada en Fibromiàlgia y Síndrome de Fatiga Crònica estarà integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales.

Nota de prensa
29 de Enero de 2009

lunes, 26 de enero de 2009

Hola... Mi nombre es Fibromialgia

Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.


Rec
uerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora!

También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado
un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.

Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme. He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa.

Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de
cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días. Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir.

Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.



domingo, 25 de enero de 2009

Dos noticias que acabo de encontrar

Esta es la cara verdadera del dolor....


Y esta la respuesta de nuestra magnífica Administración a otro caso. Son dos notícias distintas, pero las dos impactantes...